除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
学方言、手绘巡线地图 南宁铁警“接地气”保春运安全******
莫献忠对欲穿行大桥的村民进行劝导。 吴骆霞 摄
中新网南宁1月12日电(胡宏)警察、“水手”“绘图师”都是他的职业,他用自己接地气的做法守护着千年古镇扬美附近的铁路运输安全,今年春运是他坚守的第13个年头。
莫献忠是南宁铁路公安局南宁公安处南宁南站派出所的一名线路民警,2010年他来到扬美警务区,这里毗邻扬美古镇,每当高铁驶过古镇,现代与传统便在这里相遇。
莫献忠走在扬美古镇街上。 胡宏 摄
莫献忠管辖铁路线路43公里,横跨几十个自然村,点多线长并且学校众多,最近的一所学校距离铁路只有40米。特别是27公里长的老南昆线,多为低路基,沿线村民为了方便日常生活劳作,经常会横跨线路。
走村串户开展安全宣传自然成为莫献忠工作中的重要内容。作为“外来户”,不懂方言成了莫献忠开展工作的第一个“拦路虎”,于是他就把护路队员当“老师”,一字一句地向护路队员学,从说话开始慢慢融入当地群众当中。
“开展群众工作,不能光讲法律,要多站在他们的角度去帮助他们解决实际问题。”莫献忠说。
莫献忠到村民农场开展安全宣传。 胡宏 摄
2018年,村民反映村口主要铁路交通涵一下大雨就积水,行人车辆都无法通过。莫献忠立即将情况上报并争取相关部门的支持,在涵洞中修建了一条“高基”步道,即便遇到下雨积水也能使村民安全通过。
渐渐地,穿着一身警服,操着一口“土话”的莫警官变成了村民口中的“老莫”,几年下来,哪家有几口人、有多少小孩、多少大牲畜、家里田在哪,莫献忠都掌握得清清楚楚。
横跨在左江上的三座铁路桥是莫献忠管辖的重点区段,特别是左江大桥,每逢圩日,村民经常会借道大桥,莫献忠也都会早早来到桥头对穿行铁路桥的村民进行劝导。
同时,左江作为通航水路,不仅有两岸村民通过船只摆渡,更有大小货船经过,甚至还发生过因操作不当造成船只撞击铁路桥的事故。
桥上的情况可以实地踏勘,但是如何掌握桥面下和桥墩的情况曾一度让莫献忠犯难。
莫献忠在岸边给渡船固定缆绳。 胡宏 摄
在这里工作久了,莫献忠也变得“多才多艺”,不仅做得了“水手”,还当得了“绘图师”。
一次,莫献忠前往扬美村开展日常工作,和村民聊到了对大桥安全的担忧。村民杜师傅直接跟他说:“这有啥难,我经常要开船到对岸干活,到时候捎上你逛一圈,都是兄弟,也算是我为铁路安全做贡献了。”
自此,杜师傅每次开船渡江前都会给莫献忠打电话邀请他乘船巡线,莫献忠也就多了一层“水手”身份。
每天徒步巡线10公里是这些年来莫献忠始终坚持的必修课,他将徒步巡线收集到的资料分别绘制了普铁和高铁线路管辖图。
莫献忠在守护的线路图上添加信息。 胡宏 摄
“对我们线路民警来说,它必不可少。”莫献忠用笔点了点挂在扬美警务区墙上的手绘地图。
“三角形的是重要道口,圆形是交通涵,沿线所有的重点路段我都标注了出来”,指着“地图”上的各种标记,莫献忠如数家珍。
微微泛黄的地图上,一道道折痕似乎在诉说着它已经跟随自己的主人走过很多地方。
如今的莫献忠早已将线路图刻在了心里,他说:“巡线是个基础工作,底数清才能情况明,只有亲眼看到才能真正了然于胸,一步一个脚印才能走出安心。”
今年的春运,莫献忠更忙了,外出打工的青壮年纷纷提前返乡,前来古镇游玩的游客也日益增多,他将用更接地气的做法一直守护着铁路“大动脉”安全。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)